Телефон для обращений
+7 (928) 460-25-11 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ АДЫГЕЯ

орфарный форум 2020

Куратор здравоохранения РО ВОРДИ республики Адыгея приняла участие в II Всероссийском орфарном форуме, который проходит в преддверии Международного дня редких болезней.

Власти и пациентские сообщества в этот день объединяются для разработки и организации долгосрочных систем здравоохранения, которые могут повысить качество жизни пациентов с орфарными заболеваниями.

Редкие заболевания, орфанные заболевания — это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей.

28.02.2020