Телефон для обращений
+7 (928) 460-25-11 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ АДЫГЕЯ

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями обсудили на онлайн Пресс - конференции

3 марта 2021 года представители Регионального отделения ВОРДИ Республики Адыгея приняли участие онлайн в Пресс - конференции на тему: "Редкие заболевания: болевые точки".

Участники:

—председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Дмитрий МОРОЗОВ;

— председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра", член Общественной палаты РФ Александр ТКАЧЕНКО;

— руководитель Федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Елена МАКСИМКИНА;

— член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ России Сергей КУЦЕВ;

— председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина МЯСНИКОВА;

— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ.

Модератор – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА.

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Обсуждались планы работы благотворительного фонда "Круг добра", перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году, проблемы лекарственного обеспечения и возможности создания российских инновационных препаратов для редких заболеваний, вопросы, связанные с лечением пациентов в регионах и ролью федеральных центров в маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями. Были подведены итоги III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.