Телефон для обращений
+7 (928) 460-25-11 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ АДЫГЕЯ

Результаты мониторинга службы "Семейная приемная ВОРДИ Адыгеи" представлены на заседании Совета по делам инвалидов и ветеранов при Главе Республики Адыгея

На заседании Совета по делам инвалидов и ветеранов при Главе Республики Адыгея председатель регионального отделения ВОРДИ Республики Адыгея Анна Рауд представила результаты мониторинга, посвящённого ситуации с обеспечением специализированным лечебным питанием детей с паллиативным статусом в регионе. Мониторинг проведен в рамках работы службы "Семейная приемная ВОРДИ Адыгеи".
В своей презентации Анна Васильевна наглядно, с опорой на факты и личные обращения семей, показала разрыв между гарантированным законодательством правом на помощь и реальностью.
Ключевые проблемы, выявленные в ходе мониторинга и озвученные в докладе:
1. Несоответствие между законодательными нормами и практикой обеспечения. Несмотря на наличие утверждённой нормативной базы, налаженная система регулярного обеспечения детей специализированным питанием не функционирует. Фактически помощь носит единичный характер: зафиксирован только один случай получения семьей одной упаковки питания.
2. Трудности при обращении в медицинские учреждения. Родители сталкиваются с ситуациями, когда в поликлиниках им устно сообщают об отсутствии возможности получения питания. Также отмечаются случаи, когда выездные паллиативные службы не осуществляют обеспечение необходимым питанием.
3. Значительная финансовая нагрузка на семьи. В условиях сбоев в системном обеспечении вся стоимость лечебного питания ложится на семейный бюджет. Ежемесячные расходы составляют существенную сумму (от 10 до 23 тысяч рублей в месяц), что создаёт для родителей дополнительную сложность в распределении средств между жизненно необходимыми потребностями ребёнка.
4. Рост потребности при ограниченности ресурсов. Наблюдается увеличение числа детей, имеющих паллиативный статус, при этом выделенный бюджет не обеспечивает реальных потребностей. В этой связи возникает вопрос о соответствии выделенного объёма бюджетного финансирования актуальным и прогнозируемым потребностям в обеспечении лечебным питанием.
В своём выступлении председатель ВОРДИ Адыгея подчеркнула, что лечебное питание — это не роскошь, а фундаментальная необходимость для роста, развития, поддержания иммунитета и предотвращения осложнений у тяжелобольных детей. Его отсутствие напрямую ухудшает их состояние и качество жизни.
Отчёт стал основой для конкретных призывов к действию, адресованных Министерству здравоохранения Республики Адыгея:
• Взять вопрос обеспечения лечебным питанием паллиативных пациентов под личный контроль.
• Создать прозрачную и работающую систему обеспечения лечебным питанием.
• Провести детальный аудит использования выделенных средств и оценить реальные потребности каждой семьи.
Участие ВОРДИ в таком совете — это возможность быть услышанными на уровне, где принимаются ключевые решения. Озвученные проблемы требуют не просто внимания, а системных мер. Надеемся, что голос родителей и факты, приведённые в докладе, станут мощным импульсом для исправления ситуации и обеспечения самого базового права тяжелобольных детей — права на жизнь и достойное поддерживающее лечение.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.

totop